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Akroosteolyse, autosomal-dominante

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All Entries 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Coagulopathie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur osseuse rare
Néphroblastome
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Hépatoblastome
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Adrenogenital syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Hemophilia

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation veineuse rare
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation des sinus duraux du crâne
Lymphoedème primaire

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
Email

Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Von Willebrand disease
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare mycosis
Hemophilia B
Acute myeloid leukemia
Aspergillosis
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Page Web
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Syndrome de Marfan
Maladie de Wilson
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Turner
Mucoviscidose
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Maladie de Behçet
Vascularite
Rhumatisme articulaire aigu
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Artérite de Takayasu

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 11

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz

Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Coagulopathie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur osseuse rare
Néphroblastome
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Hépatoblastome
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Adrenogenital syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Hemophilia

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Malformation artérioveineuse faciale
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation veineuse rare
Malformation lymphatique macrokystique
Malformation des sinus duraux du crâne
Lymphoedème primaire

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie

Von Willebrand disease
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare mycosis
Hemophilia B
Acute myeloid leukemia
Aspergillosis
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Syndrome de Marfan
Maladie de Wilson
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Turner
Mucoviscidose
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Sarcoïdose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie

Associations de patients 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
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Maladie de Behçet
Vascularite
Rhumatisme articulaire aigu
Maladie de Paget juvénile
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Artérite de Takayasu

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